Ce que j'ai écrit en mars dernier : 
Le 8 mars prochain sera consacré à la « Journée Internationale de la Femme ».
Je ne souhaitais pas que cette journée 2006, soit un vain mot …
Il m’a semblé opportun de saisir cette occasion pour vous parler de la LYMPHANGIOLEIOMYOMATOSE (LAM), maladie ne touchant que des femmes.
Il s’agit d’une maladie pulmonaire rare très grave et qui a des conséquences très importantes sur la vie des patientes qui en sont atteintes et sur leur entourage. C’est une maladie qui peut s’avérer fatale.
Magali, ma très chère fille de 24 ans, atteinte de cette terrible maladie (diagnostiquée en 2003), est partie ce 7 février malgré son courage et sa combativité, malgré une greffe pulmonaire, malgré les efforts de l’équipe médicale, malgré notre grande espérance, … malgré Tout …
Croyez-moi bien, quelle douleur, cette disparition … La mort de son enfant, c’est une épreuve insoutenable. Un enfant, c’est … la continuité, l’accomplissement. On se retrouve soudain devant un grand trou noir. On ne comprend pas. Comment voulez-vous qu’une Maman accepte ça ? C’est inacceptable. C’est une perte d’une partie de soi-même. Je sais déjà que ma vie ne sera plus jamais la même. Il y a la vie AVANT et la vie APRES. On ne peut en guérir : le deuil d’un enfant n’est pas une maladie dont on peut se débarrasser. Dans mon cœur, Magali sera toujours là ; elle vivra autant que moi. Je mentionnerai toujours son prénom. Mais son « absence » me mettra toujours dans un profond désarroi.
Malgré mon immense chagrin, sa disparition me conforte dans le sentiment que le combat contre cette maladie est juste et je cite le Professeur Cordier à propos des maladies orphelines pulmonaires « Il n’y a pas de temps à perdre … la recherche n’attend pas ».
La recherche, les médecins, les pouvoirs publics, l’opinion publique, les sponsors privés, NOUS … Tous doivent se mobiliser dans l’espoir qu’un traitement de la maladie soit enfin possible.
FLAM, c’est une Association qui s’emploie d’abord à rassembler les patientes et leur famille afin de briser l’isolement dans lequel elles se trouvent du fait de la rareté de la LAM et aussi à la faire mieux connaître de tous, communauté médicale comprise. Les recherches avancent très lentement, mais avancent malgré tout, et le rôle de cette association est de stimuler cette recherche. Elle s’y emploie dans la mesure du possible.
Le fait d’aider FLAM dans son combat est pour moi une manière d’entretenir le souvenir de Magali ; de croire qu’un jour un traitement sera trouvé afin que plus aucune maman, aucun papa, aucun parent n’ait à souffrir d’une telle disparition.
Vous trouverez ci-joint, une brochure, vous précisant, les coordonnées de FLAM ainsi qu’une description sommaire de la maladie.
Par avance Merci, du fond du cœur.
ISABELLE
Tu es là ,ma fille, tout près de moi, je te serre très fort sur mon coeur